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无法治愈
但最新靶向药已进入临床
“神经纤维瘤病是一种先天性疾病，一般在20岁左右开始发病，发病前可能毫无感觉，也可能终身不发病。”胡瑞斌介绍，神经纤维瘤病发病后，可分为Ⅰ型和Ⅱ型两种——
Ⅰ型神经纤维瘤病主要侵犯周围神经，除了庄先生父子这种最常见的散发性神经纤维瘤，还有一种丛状神经纤维瘤；Ⅱ型神经纤维瘤病则主要侵犯颅内神经，最常见的是听神经瘤，Ⅱ型由于缺少表面症状，比Ⅰ型更容易误诊为其他肿瘤。
胡瑞斌说，目前，神经纤维瘤病无法治愈，但就在近几个月，有文献报道，已有针对神经纤维瘤病的靶向药进入临床使用阶段，有望控制病情进展。于是他帮庄先生父子联系了相关的上海实验室，但了解后，高昂的药费让庄先生父子难以负担。
实验室建议庄先生父子，可以先进行基因检测，比对父子俩的基因是否存在差异。如果基因没有差异，说明小庄的神经纤维瘤恶变风险很高，仍需考虑积极治疗；但如果基因存在差异，可先进行临床观察，随着新药普及，或有降价希望。
